Il 29 febbraio di ogni anno ricorre la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. E’ il giorno più raro dell’anno ed è stato scelto appositamente da Eurordis, organizzazione europea promotrice dell’evento, per celebrare i malati rari, i caregiver e tutta la comunità.
Quest’anno la ricorrenza sarà anticipata di un giorno, l’appuntamento è dunque per domenica 28 febbraio 2021.
La Giornata delle Malattie Rare è un’occasione importante per portare l’attenzione di tutti su questa priorità della sanità pubblica, affinché sia garantito un accesso equo alla diagnosi, al trattamento e alle cure.
In Italia, si stima che siano circa un milione e 200 mila le persone con malattia rara e quasi 8.000 le patologie al momento conosciute. Di queste solo 300 hanno una terapia.
Uniamo FIMR, in qualità di coordinatore italiano della Giornata, promuove l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare” con l’illuminazione dei punti più rappresentativi delle città di tutta Italia per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara.
Oltre all’illuminazione di monumenti e siti di interesse, Uniamo FIMR ha prodotto uno spot televisivo, diretto da Maurizio Rigatti, trasmesso sulle principali reti televisive nazionali e locali e diffuso attraverso i canali social della Federazione.
L’inchiesta di Askanews
“Diagnosi che non arrivano, cure che non esistono e una volta alle prese con la burocrazia, un vero calvario anche solo per individuare l’esenzione per patologie che in pochi conoscono e spesso non sono neanche registrate. E’ il quotidiano di chi è affetto da una malattia rara: circa 8mila quelle conosciute ma solo per 300 di esse esistono farmaci e terapie. Askanews ne ha parlato con Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo la Federazione delle Associazioni di persone con Malattie rare, alla vigilia della Giornata Mondiale dedicata a questi pazienti che si celebra il 28 febbraio quest’anno con lo slogan #Uniamole forze. “Le malattie rare – spiega – sono quelle che hanno una prevalenza di 2 nati ogni 10.000 . Stimate sono circa 1 milione e duecentomila persone in Italia e i bambini e ragazzi sotto i 15 anni sono un quinto del totale”.
L’80% di queste patologie ha origini genetiche, il 20% infettive, ambientali o allergiche. E ben il 70% insorge in età pediatrica. Una condizione, già complessa di per sé, aggravata in questo ultimo anno dalla pandemia da coronavirus.
Spiega Scopinaro:”Per le persone con malattia rara le criticità sono state anche maggiori di quelle delle altre persone perché spesso non si potevano curare, alcuni loro centri di competenza sono fuori quindi non potendo trasferirsi da una regione all’altra e non avendo l’assistenza territoriale che spesso non c’era e comunque non è preparata per le malattie rare si sono proprio sentiti abbandonati”.
Molto c’è da fare per migliorare la qualità di vita e assistenza di queste persone, a cominciare dall’assicurare un’adeguata protezione per fronteggiare la pandemia. Per questo Uniamo ha scritto al ministro Speranza: “Abbiamo scritto al ministro, veramente in più di un’occasione, per chiedere maggiore attenzione sulle malattie rare ma soprattutto per richiamare l’attenzione sui vaccini. Perché le persone fragili, la comunità dei rari che viene così rappresentata non era stata presa adeguatamente in considerazione. E ci sono altri due aspetti molto importanti di cui tenere conto che sono i bambini con malattia rara al di sotto dei 16 anni, che comunque non possono essere vaccinati e per i quali è necessario vaccinare coloro che gli stanno intorno, e i disabili gravi e gravissimi che hanno assoluta necessità, anche loro, di essere vaccinati e di avere la Protezione della loro famiglia che spesso quella che si occupa h24 delle loro esigenze”.
Il ministro Speranza ha assicurato che parte dei fondi per la sanità del Recovery Fund saranno dedicati alle malattie rare. Cosa sarebbe più importante? “Innanzitutto il finanziamento del Piano Sanitario Nazionale per malattie rare: finanziando quello si finanzierebbero tutte le necessità più impellenti che i malati rari hanno”.
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